Таскиги: реальный медицинский скандал

Что было сделано

1932–1972. Государственная служба здравоохранения США, округ Мейкон, штат Алабама.

Около шестисот чернокожих мужчин, преимущественно бедных издольщиков. Примерно у четырёхсот — сифилис.

Задача исследования — наблюдать естественное течение нелеченого сифилиса.

Участникам не сообщали диагноз. Им говорили, что лечат «дурную кровь» — bad blood, расплывчатое местное название ряда состояний.

Их привлекали бесплатным медицинским осмотром, питанием в дни обследований и оплатой похорон.

Что превратило это в преступление

Исследование началось в 1932 году, когда надёжного лечения сифилиса не существовало. В этом виде оно было бы дурным, но объяснимым.

С конца 1940-х годов пенициллин стал доступным и эффективным средством.

Участникам исследования лечение не предоставлялось. Более того, предпринимались меры к тому, чтобы они не получили его в других местах.

Вот здесь наблюдение перестаёт быть наблюдением. С момента, когда лечение появилось, каждый год продолжения исследования означал людей, умерших от излечимой болезни, — и жён и детей, заразившихся от них.

Исследование продолжалось после Нюрнбергского кодекса (1947) и после Хельсинкской декларации (1964) — то есть после того, как принципы, запрещающие подобное, были сформулированы международно и публично.

Как это кончилось

Не расследованием. Не проверкой. Не совестью ведомства.

Питер Бакстен, сотрудник службы, добивался прекращения исследования внутренними средствами и не добился.

Тогда он передал материалы прессе.

Июль 1972 года. Публикация Джин Хеллер (Associated Press).

Исследование прекратили в течение нескольких месяцев.

Сорок лет — и его остановила газета.

Что было потом

1974. Внесудебное урегулирование по коллективному иску.

1974. Принят National Research Act, учредивший требования к этической экспертизе исследований с участием людей — те самые наблюдательные советы (IRB), через которые сегодня проходит любое медицинское исследование в мире.

1979. Опубликован Бельмонтский доклад, сформулировавший принципы этики исследований: уважение к личности, польза, справедливость.

1997. Президент США принёс официальные извинения выжившим участникам и их семьям.

То есть современная система защиты испытуемых в медицине выросла прямо из этого случая. Каждая форма информированного согласия, которую подписывает пациент в исследовании, — след Таскиги.

Что здесь нужно понять правильно

Соблазн изложить это как заговор злодеев велик и уводит в сторону.

Не было тайного общества. Не было злого гения. Не было мирового плана.

Была обычная бюрократия, для которой исследование стало рутиной, продлевалось по инерции и обрастало отчётами.

И был расизм — представление, при котором участники не воспринимались как люди, чьё согласие требуется спрашивать.

Это важнее, чем кажется, и вот почему.

Заговор злодеев — редкость. Ведомство, продолжающее делать дурное по инерции, потому что никто не остановил, — не редкость.

Второе объясняет больше случаев и требует другой защиты: не разоблачения злодеев, а процедур, аудита и защиты тех, кто сообщает о нарушениях.

Ровно это и было сделано после 1972 года.

Одно уточнение

Распространённое утверждение: участников намеренно заражали сифилисом.

В отношении Таскиги данных об этом не приводится: участники уже были инфицированы к моменту включения.

Уточнение делается не в оправдание. Преступление состояло в том, что людям скрывали диагноз и не давали лечения сорок лет, — этого достаточно, и преувеличение здесь только вредит.

Точность в таких сюжетах — не педантизм. Всякое преувеличение даёт основание отмахнуться от целого, а отмахиваться здесь не от чего.

Почему этот случай стоит помнить

Он даёт масштаб.

Когда обсуждают, способны ли государственные структуры на систематический вред собственным гражданам, ответ известен: способны, и это документировано.

И одновременно он даёт метод: случай раскрыт, механизм раскрытия известен, виновные названы, последствия наступили, документы опубликованы.

Так выглядит подтверждённый заговор. С этим образцом полезно сравнивать всё остальное в этом кластере.